На відміну від світської медицини, Церква завжди супроводжувала безнадійних, «безперспективних» хворих до самого порога смерті. Ще донедавна турбота про приречених пацієнтів скорочувалася у медиків до мінімуму: їх забезпечували знеболюючими засобами і відправляли додому. Духовна і навіть просто душевна турбота про цих людей до обов’язків медперсоналу не входили. У найскладніший підсумковий період свого життя пацієнти в більшості випадків не бачили з їхнього боку жодної участі, підтримки, хіба що медики намагалися підтримати помилкову надію пацієнта на одужання, приховували «вирок», грали в лукаву гру, що принижує гідність всіх її учасників. Людина має право подивитися смерті у вічі, зібратися з мужністю перед зустріччю з нею, не бути нею раптово викраденою.

Церква традиційно надає величезне значення останнім дням життя людини. Не тільки тому, що вірить у загробне життя і вічне існування, і не зі співчуття до стражденних. Останні дні, іноді навіть години в житті людини найбільшою мірою визначають її вічну долю. Самовизначення людини в заключний момент її життя може як перекреслити всі перше вчинені беззаконням гріхи, так і знецінити безліч благочестивих вчинків у житті праведника.

У даний час, спочатку на заході, а тепер і у нас, в медицині починає розвиватися як окремий напрямок паліативна допомога безнадійно хворим. [13]

Паліативна допомога (palliative care; паліативна опіка) – це напрямок медичної допомоги та соціальної опіки, що застосовується відносно пацієнтів з важкими невиліковними хворобами в активній фазі розвитку та обмеженою тривалістю (прогнозом) життя. Головними суб’єктами отримання паліативної допомоги є пацієнти в активній фазі розвитку онкологічних, церебро- та серцево-судинних хвороб, термінальних стадіях СНІДу, туберкульозу, цукрового діабету, хворі на нейродегенеративні сенільні хвороби. [18]

Головною метою паліативної допомоги є підтримка якості життя у фінальній стадії, максимальне полегшення фізичних та моральних страждань пацієнта та його близьких, збереження людської гідності пацієнта, а також [15] зменшення фізичного страждання пацієнта від больового синдрому та порушень функцій життєдіяльності, яке може супроводжуватися психічними розладами, душевними муками. Дослідники виділяють цілий ряд психосо- ціальних потреб. Серед них – потреби отримувати безперервну медичну допомогу, чесну і повну інформацію щодо свого захворювання та прогнозу життя, реалізації духовної підтримки та можливості висловлювати почуття та емоції у свій власний спосіб, потреби померти в мирі та гідності й не наодинці та інші. [6]

В Україні немає розвиненої системи паліативної допомоги, яка б відповідала світовим стандартам, що призводить до порушення основних прав людини. В деяких областях України створені хоспіси – спеціальні медичні установи для допомоги невиліковно хворим людям, – але це одиничні острівки, відстань між якими дуже велика. Саме поняття «паліативна допомога» – дуже абстрактне поняття навіть для медичних працівників, більшість якраз пов’язує її з хоспісами. Але переважна кількість пацієнтів, котрим потрібна паліативна допомога, хочуть знаходитися і знаходяться в себе вдома. [14, с. 2]

За даними національних та міжнародних експертів, в Україні близько 500 тисяч хворих щороку потребують паліативної та хоспісної допомоги, зокрема, дорослих і дітей. [15]

У Волинській області, згідно даних благодійного фонду «Карітас Волинь», протягом 2013 року паліативної допомоги потребували близько десять тисяч осіб. В районних лікарнях області відсутні паліативні ліжка, так само відсутні повноцінні служби для надання паліативної допомоги, які б піклувались про хворих за місцем їх проживання. Немає і спеціально обладнаних автомобілів, якими б можна було дістатися до пацієнтів або транспортувати їх до лікарень на стаціонарне лікування чи обстеження. Більшість невиліковно хворих людей працездатного віку та людей похилого віку не можуть дозволити собі найняти доглядальницю, тому досить часто такі люди помирають вдома в тяжких фізичних і психологічних муках чи на самоті. [9]

Як свідчать звернення пацієнтів до юридичної служби Ради захисту прав та безпеки пацієнтів, на превеликий жаль, права людей з обмеженим прогнозом життя в Україні порушуються досить часто. При цьому самі паліативні хворі, через важкий фізичний стан не в змозі самостійно здійснювати захист своїх прав, з різних причин їм також не доводиться сподіватися на сторонню допомогу. Самі хворі, як правило, мало знають про належні їм права і про можливості отримання досить широкого спектру соціальних, юридичних, психологічних і духовних послуг. Інколи реалізувати свої права і звернутися по необхідну допомогу у хворого об’єктивно немає можливостей: як правило, і паліативну допомогу, і кваліфіковану юридичну допомогу можна отримати лише у великих містах України. [1]

Невиліковна хвороба ставить перед хворим питання цінності людського життя, цілі особистого життя, а також питання життя після смерті, тобто життя вічного. Біля ліжка хворого повинен бути, в тому числі, і священик, так як ці питання – це питання віри. [3]

Духовна підтримка невиліковно хворих є однією з передумов гуманізації політики до таких хворих у кінці їх життя. [11]

З погляду медичної науки душпастирська допомога має принаймні безперечну психотерапевтичну цінність. [8]

Особливістю пастирського служіння є те, що священик часто має справу з вмираючими і тяжко страждаючими людьми, які панічно бояться смерті і вважають свою хворобу кричущою несправедливістю. Потрібен особливий такт і делікатність у спілкуванні з ними. Більшість хворих – люди не церковні і є абсолютними невігласами в духовному житті, причому їх релігійні уявлення складаються з різних джерел часто далеко не православних, а тож і окультних. Найчастіше хворі не мають уявлення про те, що таке гріх і ніколи не сповідалися. Але особливої уваги заслуговує розмова про смерть. Прагнення жити допомагає хворому вхопитися з радістю за ідею вічного життя, інтуїція підказує йому, що після смерті є ще інше життя, і якщо він робить крок на зустріч пастирю, далі можна перевести розмову на тему про покаяння та підготовку до вічного життя. Особливо плідним може бути згадка про те, що і хворі, і здорові мало чим відрізняються в перспективі майбутньої смерті, і рано чи пізно всім доведеться пройти цим шляхом. Делікатно і в потрібний момент розмова про смерть так само дозволяє хворому психологічно звільнитися, хоча б на деякий час від страху смерті і відчути полегшення. Перспектива вічного життя захоплює людину, в неї з’являються бажання і сили жити, що допомагає лікарю лікувати свого пацієнта, а священику продовжити розмову про взаємини Бога і людини, людини і Церкви. [22]

Паліативна допомога, принаймні з християнської точки зору, як в суто медичному, так і в широкому соціокультурному контексті, може набути самостійного і самодостатнього ціннісного значення і вартості, коли відкриватиме невиліковно хворій людині шлях і можливості розкриття духовного змісту її особистості, та буде втілювати в собі чесноти милосердя, співстраждання і служіння ближньому, як самодостатні цінності.

В такому розуміння паліативна допомога може бути важливою сама по собі, як для хворої людини, так і для тих, хто нею опікується. Церква наголошує, що співстраждання вмираючому ближньому, в своєму дієвому втіленні, є невід’ємною складовою особистої та суспільної моралі, є важливим консолідуючим засобом суспільного життя людей. Саме тому позитивне духовнозмістовне осмислене ставлення до невиліковних хворих у суспільстві є необхідною передумовою розв’язання проблем таких хворих, в тому числі і засобами паліативної допомоги. І саме в формуванні такого ставлення Церква вбачає свою першочергову роль в даному питанні. Ця роль може здійснюватися різними засобами та шляхами, виходячи з історичного та духовного досвіду Церкви, а також із досвіду її соціального служіння. Тут слід загалом зазначити такі засоби, як:

– церковна (богослужбова та позабогослужбова) проповідь;

– освітньо-виховна та просвітницька робота через мережу недільних

шкіл, засоби масової інформації, тощо;

– проведення публічних молитовних заходів;

– навчальна робота в духовних освітніх закладах;

– приклади особистого служіння пасторів та вірян умираючим хворим.

Інший аспект місця та ролі Церкви полягає в безпосередній духовній душпастирській та соціальній допомозі невиліковним хворим та їх родинам, а також ті заходи благодійництва та соціальної підтримки, які Церква здійснювала завжди і які притаманні її суспільному служінню.

Також не менш важливий момент – це участь Церкви, її окремих представників та церковних організацій в заходах паліативної допомоги, а також у роботі установ паліативної допомоги, медичних, медико-соціальних та інших закладів, що здійснюють допомогу та догляд за невиліковно хворими.

Така участь може здійснюватися шляхом:

– безпосередньої роботи душпастирів, духовних соціальних працівників та волонтерів-вірян у функціональних командах та групах паліативної допомоги;

– залучення представників Церкви до розробки національних державних та міжнародних програм паліативної допомоги;

– залучення Церкви та її представників до організації установ паліативної допомоги, та до роботи установ, що надають паліативну допомогу, в тому числі у якості членів опікунських та наглядових рад цих установ, етичних комітетів, тощо;

– організації благодійних заходів, зборів пожертв, тощо;

– організації та впровадження в духовних освітніх закладах спеціальних курсів соціальних та духовних працівників (медичних капеланів) та сестер милосердя, спрямованих на духовну та соціальну роботу з невиліковно та важкохворими та догляд за ними. [12]

Церква може організувати службу паліативної допомоги, що передбачає створення та організацію сестринства і патронажної служби, [16] впроваджувати просвітницькі та навчальні програми для фахівців і населення щодо адвокації, захисту та забезпечення прав паліативних хворих та членів їхніх родин, покращення обізнаності з питань паліативної та хоспісної допомоги, розробити та впроваджувати систему фандрейзингових програм (програма збору коштів) та благодійних заходів з метою залучення позабюджетних коштів для служби паліативної та хоспісної допомоги, розвитку приватних, церковних, благодійних тощо закладів, що надають паліативну та хоспісну допомогу. [1]

Роль Церкви у соціальній політиці щодо невиліковно хворих може полягати, насамперед у визначенні пріоритетів та цінностей, покладених в основу цієї політики, які слугуватимуть якнайкращому вирішенню насущних проблем невиліковно хворих, сприятимуть позитивному ставленню до невиліковних хворих у суспільстві, розумінню та сприйняттю суспільством допомоги умираючим як духовної та соціальної потреби.

Церква вважає за необхідне поглиблювати співпрацю душпастирів з медичним персоналом, соціальними працівниками та іншими особами, що безпосередньо опікуються хворими. Така співпраця має носити взаємоузгоджений та усталений характер, слугувати обізнаності медичного персоналу, соціальних працівників, та інших осіб, що надають допомогу хворим, зі змістом духовної опіки та її заходами.

Суттєвим аспектом та метою такої співпраці є також підвищення мотивації та морального ресурсу осіб, що надають допомогу хворому. Вигорання персоналу було і залишається наріжною проблемою роботи з невиліковно хворими, тому саме духовна підтримка пастирів Церкви може стати важливою складовою запобігання цього негативного явища. З огляду на це важливим і доцільним є залучення до роботи з невиліковно хворими волонтерських ресурсів, зокрема сестринств милосердя, надавши їм відповідний офіційний статус та підтримку.

Важливою складовою соціальної політики щодо невиліковно хворих є освітня діяльність, підготовка професійних кадрів паліативних служб. У цьому питанні Церква також може відігравати певну роль, беручи участь у розробці та впровадженні в навчальний процес відповідних медичних закладів, в тому числі післядипломної освіти, таких курсів як «Біоетика», «Танатологія», «Основи духовної культури», в яких мав би віддзеркалюватися також і православно-християнський погляд на проблеми хвороби, смерті, паліативної допомоги, їх духовне та соціокультурне осмислення. [12]

Необхідні спільні конференції, круглі столи, наради експертів для підготовки офіційних суджень з актуальних проблем. [15]

У паліативній допомозі об’єктом допомоги є вся сім’я хворого. У членів сім’ї з’являються свої власні проблеми та труднощі, які необхідно виявити і допомогти з ними впоратися. Заходи щодо профілактики патологічного перебігу періоду тяжкої втрати повинні бути розпочаті ще до смерті пацієнта. [19]

Члени сім’ї паліативних пацієнтів також потребують професійної допомоги. Окрім спеціалізованої медичної допомоги, такі пацієнти та їхні близькі потребують відповідної психологічної і духовної підтримки – тобто паліативної допомоги. [15] Спілкування священика з родичами часом навіть важливіше, ніж з самими пацієнтами. Буває так, що пацієнт швидше приймає факт своєї смерті, ніж його рідні. [20]

Робота з членами сім’ї і найближчим оточенням пацієнта передбачає організацію зустрічей їх з лікарями, медичним персоналом, священнослужителем, з волонтерами, соціально-психологічне і правове консультування, сприяння в соціальному забезпеченні, інформування про методи догляду за хворим, організацію груп психологічної підтримки та самодопомоги для родичів, що переживають втрату. [13]

Робота в сфері паліативної та хоспісної допомоги постійно пов’язана з проблемами та стресами. Стреси від роботи з пацієнтами, організаційні вимоги та управління доглядом можуть привести до розвитку симптомів стресу та вигорання, які проявляються як на роботі, так і вдома. Найбільш уразливі до професійного «вигорання» лікарі, психологи і соціальні працівники, тому що занурюючись у проблеми та хвороби своїх пацієнтів, вони ризикують виявитися залученими до них. [17]

Наприклад, медичні працівники, які працюють в закладах паліативної допомоги, демонструють ознаки професійного стресу у вигляді підкресленого іронічного світосприйняття, песимізму, зниження здатності до інтегрованості поведінки в стресових ситуаціях. У медичних працівників подекуди спостерігались ознаки професійних та особистісних деформацій (підсвідома звичка вимірювати оточуючий світ професійними стандартами, давати поради, діагностувати та лікувати поза межами робочого місця). Соціальні працівники хоспісів, які зазнали вплив професійного стресу відзначали, що часто не могли стримати емоційні реакції (сльози, глибокий сум) під час спілкування з пацієнтами, що негативно позначалось на результатах роботи і тим самим посилювало наслідки емоційного вигорання. Як наслідок тривалого перебування поряд з людьми, які страждають та потерпають від болю, в роботі соціальних та медичних працівників хоспісів нерідко помічають не лише депресивні та пригнічені реакції, а й дратівливість, агресію по відношенню до пацієнтів. [17]

Це однозначно позначається на якості послуг, які вони надають клієнтам, та ставить їх в зону ризику щодо розвитку захворювань, які спричинені стресом. [7]

Недостатня увага психологічним, соціальним і духовним потребам як персоналу, так і пацієнтів є ще однією проблемою системи охорони здоров’я України. [5] На законодавчому рівні слід вирішити питання надання їм права на «відпустку по догляду за паліативним хворим», відкрити заклади «допомоги вихідного дня» тощо. Ці нововведення може підтримати й Церква.

Треба пам’ятати й про паліативну допомогу дітям, яка не повинна бути направлена лише на своєчасне обезболювання, дитина має потребу в позитивних емоціях та справжній радості, незалежно від того, скільки і як їй залишилось жити. [21] Такий досвід має відділ організації благодійності та соціального служіння Волинської єпархії УПЦ КП, основним напрямком якого є адресна допомога онкохворим дітям на всіх етапах лікування дитини, а також тоді, коли дитина знаходиться на паліативному лікуванні. Для такої роботи залучають як священика, так і добровольців, які у співпраці з лікарями, батьками, родичами дитини намагаються зробити усе, що від них залежить, щоб у дитини все ж таки було дитинство й збувалися найзаповітніші мрії.

Громадські, релігійні організації, волонтери можуть започаткувати зміни та подолати перешкоди на шляху надання цілісного паліативного догляду. Адже важливо, щоб пацієнти отримували не лише професійну допомогу, але і були підтримані духовно, були вислухані, отримували розраду, підтримку. Об’єктивно, лікар не завжди має час, знання та навички для такого спілкування, тому підтримка і допомога з боку духовних осіб є вкрай необхідною, враховуючи, що живе і помирає не тіло, а ціла особистість.

Духовний вимір людського буття та зцілення від духовних недуг належить до компетенції духовної особи. Відомо, що духовні старці володіли багатим потенціалом щодо лікування душі, інтуїтивно відчували людську душу і благодатним впливом свого слова зціляли, відновлювали її цілісність. Саме тут бере початок логотерапія, лікування словом, вимовленим з любов’ю, розумінням і співстражданням. В той же час християнство підноситься понад саме зцілення, воно виховує інше ставлення до хвороби, яке дає силу для того, щоб переносити страждання.

Дуже влучно щодо співвідношення між психотерапією і релігією говорить Віктор Франкл: «Мета психотерапії – лікувати душу, зробити її здоровою, мета релігії – дещо більш суттєва – рятувати душу. Однак відомим є також і побічний ефект релігії – психогігієнічний. Релігія дає людині духовний якір спасіння з таким відчуттям впевненості, який вона не може знайти ніде інше» (В. Франкл, 1993).

Отже, мова йде не про повчання і потіху, а про співстраждання та зростання у свободі. Саме цього потребують пацієнти перед лицем смерті, поєднання людської та християнської опіки, щоб пережити свої останні хвилини у гідності і спокої, поважаючи та звеличуючи життя. [17]

Для хворого доброта і любов настільки ж важливі, як таблетки та ін’єкції. [10, с. 108] «Ми не обмежуємося суспільною допомогою. Ми намагаємося вести споглядальне життя. Споглядаємо Ісуса в Євхаристії і в убогій людині, яку всі покинули». – Так говорила Матір Тереза про любов до вмираючого. [4, с. 10]

Таким чином, участь церков та релігійних організацій у формуванні соціальних стандартів у сфері паліативної допомоги та духовній підтримці невиліковно хворих є надзвичайно важливою. [2]

Список джерел і літератури:

1. Актуальні питання впровадження системи паліативної допомоги та
забезпечення прав пацієнтів з обмеженим прогнозом життя в Україні / Ю. І Губський, А. В. Царенко, О. О. Скорина, В. Г. Сердюк, О. Є. Бобров, О. О. Вольф [Інтернет-ресурс] – Режим доступу: http://healthrights.org.ua/fileadmin/user_upload/pdf/paliatuvka.pdf

2. Брацюнь О. Участь церков та релігійних організацій у формуванні політики соціальних стандартів у сфері паліативної допомоги та духовній підтримці невиліковно хворих. [Інтернет-ресурс] – Режим доступу: http://tanat.info/uchast-cerkov-u-sfer-paliativnoyi-dopomogi-ta-duhovnii-pidtrimci-nevylikovno-hvorih-06-02-2014.html

3. Вольф О. О. Роль глобальних, субрегіональних, національних інституцій громадянського суспільства у гуманізації політики щодо невиліковно хворих у деяких країнах світу та Україні. / О. О. Вольф // Вісник НТУУ «КПІ». Політологія. Соціологія. Право: збірник наукових праць. – 2012. – № 1 (13). – С. 94–102.

4. Замбоніні Франца. Блаженна Тереза з Калькутти/ Пер. з пол. Ольги Мандрики. – Л.: Свічадо, 2011. – С. 10

5. Вольф Олександр. Розвиток допомоги тяжкохворим (невиліковним) і членам їхніх родин у контексті системи охорони здоров’я в Україні: матеріали ІІ-ї щорічної науково-практичної конференції. – К.: Університет «Україна», 2013. [Інтернет-ресурс] – Режим доступу: http://uisr.org.ua/img/upload/files/Mat-konf113.pdf

6. Глобальні процеси та гуманізація політики щодо невиліковно хворих у деяких країнах світу та Україні. / О. Вольф, А. Царенко.: матеріали всеукраїнської науково-практичної конференції «Соціальна політика щодо невиліковно хворих» – К.: БО «Асоціація паліативної та хоспісної допомоги», ДП «Інститут паліативної та хоспісної медицини МОЗ України», Інститут соціальних технологій відкритого міжнародного університету розвитку людини «Україна», Інститут соціальної роботи та управління національного педагогічного університету імені П. Драгоманова, 2012. [Інтернет-ресурс] – Режим доступу: http://www.sau.kiev.ua/docs/20130327/add.pdf

7. Дмитришина Наталія. Професійний стрес та задоволеність роботою серед працівників закладів паліативної допомоги.: матеріали всеукраїнської науково-практичної конференції «Соціальна політика щодо невиліковно хворих» – К.: БО «Асоціація паліативної та хоспісної допомоги», ДП «Інститут паліативної та хоспісної медицини МОЗ України», Інститут соціальних технологій відкритого міжнародного університету розвитку людини «Україна», Інститут соціальної роботи та управління національного педагогічного університету імені П. Драгоманова, 2012. [Інтернет-ресурс] – Режим доступу: http://www.sau.kiev.ua/docs/20130327/add.pdf

8. Ісіченко І. Дім мій – буде домом молитви. Харків-Львів, 2005. – С.420

9. Карітас Волинь запроваджує систему виїзної паліативної допомоги невиліковним хворим. [Інтернет-ресурс] – Режим доступу: http://www.caritas-ua.org/index.php?option=com_content&view=article&id=1035%3A2013-10-22-21-02-19&catid=14&Itemid=105&lang=uk

10. Клімашевський Станіслав. 10 заповідей: Оповідання та притчі для катехиз і проповідей / Ольга Мандрика (пер. з пол.). — Л. : Свічадо, 2006. – 242с.

11. Концепція Української Православної Церкви щодо розвитку паліативної допомоги в Україні, 2009. [Електронний ресурс]. – Режим доступу: http://orthodox.org.ua/ru/2009/02/12/4584.html

12. Косовский С. Осмысление паллиативной помощи в контексте духовного и социального служения Церкви /архидиакон Сергий Косовский// Труди Київської Духовної Академії. – 2009. – № 10. – С. 402 – 409.

13. Мефодий (Кондратьев), игумен. Духовные аспекты паллиативной помощи. [Інтернет-ресурс] – Режим доступу: http://www.social-orthodox.info/5_7.htm

14. «Мы имеем право жить без боли и страданий»: отчет правозащитных организаций о соблюдении прав паллиативных пациентов Украины / [А. Роханский, А. Котенко, Ю. Лазаревич, Е. Баборыкин, Е. Дружинина]: за ред. О. Лубяной. – К.: Издательский дом «Калита», 2012. – 112 с.

15. Надання паліативної допомоги в Україні та професійне вигорання медичного персоналу / Н. Величко, В.Чайковська. – Паліативна допомога. З повагою до людської гідності. – Міжнародний фонд «Відродження», 2011

16. Организация служб паллиативной помощи / О. Ю. Егорова – М., 2007 [Електронний ресурс]. – Режим доступу: http://www.miloserdie.ru/pic/palliativ_pomow.doc‎

17. Орел В. Е. Феномен «выгорания» в зарубежной психологии: эимирические исследования. // Журнал практической психологи и психоанализа. – 2001. – N3.

18. Паліативна допомога. Дефініції ВООЗ. [Електронний ресурс]. – Режим доступу: http://www.palliativecare.gov.ua/node/132

19. Покращення міжвідомчої та міжсекторіальної координації та співпраці у галузі паліативної та хоспісної допомоги. / Ю. Губський, А. Царенко, О. Вольф, О. Бабійчук.: матеріали всеукраїнської науково-практичної конференції «Соціальна політика щодо невиліковно хворих» – К.: БО «Асоціація паліативної та хоспісної допомоги», ДП «Інститут паліативної та хоспісної медицини МОЗ України», Інститут соціальних технологій відкритого міжнародного університету розвитку людини «Україна», Інститут соціальної роботи та управління національного педагогічного університету імені П. Драгоманова, 2012. [Інтернет-ресурс] – Режим доступу: http://www.sau.kiev.ua/docs/20130327/add.pdf

20. Служение в хосписе. [Інтернет-ресурс] – Режим доступу: http://hospital.church.ua/cerkov-i-medicina/1401-2/

21. Тухтарова Каріна. Вікові особливості внутрішньої картини хвороби як психологічний показник якості життя у онкохворих дітей. .: матеріали всеукраїнської науково-практичної конференції «Соціальна політика щодо невиліковно хворих» – К.: БО «Асоціація паліативної та хоспісної допомоги», ДП «Інститут паліативної та хоспісної медицини МОЗ України», Інститут соціальних технологій відкритого міжнародного університету розвитку людини «Україна», Інститут соціальної роботи та управління національного педагогічного університету імені П. Драгоманова, 2012. [Інтернет-ресурс] – Режим доступу: http://www.sau.kiev.ua/docs/20130327/add.pdf

22. Филин Игорь, прот. Особенности пастырского и церковного служения в онкологии». [Інтернет-ресурс] – Режим доступу: http://www.social-orthodox.info/pages/5_7_svyashennosluzhiteli.htm

Валерія Лесюк